Home |Cadrul legislativ | Beneficii pentru firme | Parteneri | Contact
Proiecte de Sanatte Proiecte de Cultura Proiecte de Sport Proiecte Sociale Proiecte de Educatie Proiecte de Mediu

PROIECT  HOSPICE   


Un centru de îngrijire paliativă în Municipiul Oradea pentru pacienţi adulţi şi copii aflaţi în stadiul terminal al unei boli incurabile

 

NEVOIA DE SERVICII DE TIP HOSPICE

  • 50,000 români mor anual în urma diagnosticului de cancer
  • 1,300 persoane mor anual în Bihor datorită cancerului
  • Majoritatea acestor persoane suferă dureri severe în ultimile luni de viaţă
  • Mai puţin de 5% dintre românii care au nevoie de îngrijire paliativă au acces la acest tip de îngrijire

Conceptul HOSPICE « istorie si evolutie in lume »
Hospice oferă pacienţilor un mediu familiar, luminos, în care atât ca ambient cât şi ca relaţie cu personalul de îngrijire, aceştia se simt “acasă” fiind trataţi cu respect şi demnitate până în ultima clipă a vieţii.

Personalele muribunde sunt tratate ca persoane apreciate şi preţuite şi beneficiază de o îngrijire specializată pentru păstrarea demnităţii, sprijinirea independenţei, înlăturarea simptomelor şi asigurarea confortului.

                Evoluţia hospice-ului modern şi a îngrijirii paliative specializate, datorează mult viziunii, curajului şi dăruirii Damei Cicely Saunders, considerată şi consacrată ca pionier a mişcării hospice moderne.
În anul 1967,  Cicely Saunders a înfiinţat la Londra Hospice-ul St. Christopher’s, care a devenit un centru de excelenţă în privinţa calităţii serviciilor care erau asigurate persoanelor aflate la sfârşitul vieţii. De la St. Christopher’s, principiile îngrijirii paliative au fost promovate în toate unităţile de îngrijire a sănătăţii din Marea Britanie, iar treptat entuziasmul de diseminare a cunoştinţelor şi a competenţelor  în acest domeniu a depăşit graniţele ţării. Specialişti din domeniul sănătăţii au studiat despre îngrijirea pacientului incurabil în fază avansată la Centrul de Educaţie de la St. Christopher ’s Hospice, iar apoi au aplicat noile cunoştinţe în ţările lor, mai întâi în America şi Europa, iar mai apoi în întreaga lume. În prezent există unităţi de tip hospice  în peste 120 de ţări, de pe fiecare continent al lumii.

.
FUNDAŢIA  HOSPICE EMANUEL 

            FundaţiaHospice Emanuel” Oradea este o organizaţie caritabilă, neguvernamentală, care are ca activitate principală îngrijirea paliativă a pacienţilor adulţi şi copii diagnosticaţi cu boală incurabilă avansată din municipiul Oradea şi localităţile învecinate. Fundaţia Hospice urmăreşte şi influenţarea practicilor locale prin promovarea filozofiei hospice şi a principiilor de îngrijire paliativă în rândul profesioniştilor şi a publicului larg.
            Misiunea noastra este să asiguram în spiritul dragostei creştine, o calitate optimă de viaţă acestor pacienţi, precum şi familiilor lor.

Beneficiarii „Hospice Emanuel”

  1. adulţi diagnosticaţi cu boli oncologice în stadii avansate şi terminale, domiciliaţi în municipiul Oradea sau localităţi situate până la 15 km distanţă
  2. copii cu afecţiuni oncologice, malformaţii congenitale, SIDA şi alte patologii cu prognostic limitat, cu domiciliul în Oradea sau localităţi din judeţul Bihor, situate până la 50 km distanţă.

Servicii asigurate de „Hospice Emanuel”
Serviciile hospice sunt gratuite şi sunt oferite în mod nediscriminatoriu pacienţilor eligibili adulţi sau copii, indiferent de apartenenţa etnică, culturală sau religioasă
Echipa hospice alcătuită din medici, asistente medicale, asistente sociale (cu pregătire de specialitate în domeniul îngrijirii paliative) şi voluntari, asigură la domiciliul pacienţilor:

  • servicii medicale şi de nursing în vederea obţinerii unui control optim al durerii şi al altor simptome; informarea şi educarea familiei şi / sau pacientului cu privire la diagnostic, prognostic, tratament; şi  îngrijire; asigurarea de echipamente  medicale (concentrator  de  oxigen, aspirator de secreţii etc) şi materiale pentru îngrijire (pansamente, scutece pentru incontinenţă etc); pregătirea familiei în vederea decesului pacientului (ultimele 48  ore)
  • servicii sociale: informarea şi sprijinirea pacientului şi familiei în demersurile necesare obţinerii unor drepturi sociale; sprijin material sau financiar pentru pacienţii şi familiile care au venituri insuficiente pentru acoperirea nevoilor minime; activităţi recreative în cazul copiilor asistaţi (tabere, excursii).
  • servicii de suport psiho-emoţional şi asistenţă spirituală: consiliere de bază şi suport emoţional pentru pacient şi familie prin utilizarea tehnicilor adecvate (individuale, de familie sau de grup); consiliere şi sprijin spiritual.
  • servicii de sprijin pentru familie în perioada de doliu: suport emoţional şi consiliere de doliu (individuală, de familie sau de grup); consultanţă şi suport în soluţionarea unor probleme sociale (ex. pensii de urmaş).
  • servicii de voluntariat: companie pentru pacient; ajutor în gospodărie; cumpărături uzuale; pauză de „respiro”  pentru  îngrijitor; mici reparaţii casnice; transport  la / de  la  spital  etc.

Obiectivele „Hospice Emanuel”

  • Asigurarea de servicii de îngrijire paliativă pacienţilor eligibili.

Realizări: Hospice Emanuel a fost înfiinţat în anul 1996, fiind cel de-al doilea serviciu de îngrijire paliativă la domiciliu din România. Prin acest program au fost asistaţi la domicliu până în prezent peste 1.300 de pacienţi adulţi diagnosticaţi cu cancer în formă avansată; iar din 1999 când serviciile au fost extinse şi în domeniul pediatriei, au fost îngrijiţi la domiciliu în jur de 188 copii cu boli incurabile grave.
În 2010 au beneficiat de îngrijire hospice un număr de 240 pacienţi (192 adulţi şi 48 copii), personalul efectuând peste 6000 de vizite la domiciliul pacienţilor, în spitale sau diferite înstutuţii în vederea controlului simptomelor şi a soluţionării problemelor complexe ale bolnavilor şi aparţinătorilor acestora. (Numărul mediu de pacienţi aflaţi în îngrijire hospice la un moment dat este de 60 de pacienţi adulţi şi cca. 30 de copii).

RAPORT DE ACTIVITATE  (2010)

   Copii Adulţi

Număr total pacienţi (în mediu rural)

48 (28)

192 (17)

Număr familii în doliu asistate

13   (9)

8

Număr pacienţi noi

7   (6)

142 (11)

Număr decese

8   (5)

92 (13)

Număr pacienţi ieşiţi din evidenţă

10  (8)

8  ( 1)

Vizite medicale:  domiciliu
spital
doliu

914 (455)
263
71 (34)

4463  (690)
25  ( 12)
69  ( 27)

Vizite sociale:      domiciliu
spital
alte instituţii

80  (43)
13
30

572 (47)
12
64

 

  • Promovarea conceptului hospice şi de îngrijire paliativă

Realizări:  Începând cu anul 2004, membri ai echipei hospice cu pregătire în domeniul formării profesionale s-au implicat în programe de educaţiepentru medici, asistenţi medicali, asistenţi sociali şi voluntari, organizate în colaborare cu Colegiul Medicilor Bihor şi Centrul de Studii în Îngrijire Paliativă din Braşov.  Peste 120 de profesionişti medicali din Oradea şi 100 voluntari au beneficiat de cursuri introductive şi educaţie în  domeniul îngrijirilor paliative.  Promovarea conceptului de îngrijire hospice la nivelul comunităţii s-a realizat prin publicarea de broşuri, articole, interviuri în mass-media, organizarea unor evenimente.

  • Avocarea pentru drepturile pacientului cu boală incurabilă avansată la controlul durerii şi la o îngrijire adecvată, care să răspundă nevoilor complexe ale acestuia.

Realizări: Hospice Emanuel a fost reprezentat în:

  • Grupul de lucru al Asociaţiei Naţionale de Îngrijire paliativă care a elaborat Standardele naţionale de îngrijire paliativă (lansate oficial la Bucureşti, Ministerul Sănătăţii, în 2002).
  • Comitetul de experţi în domeniul îngrijirilor paliative al Consiliului Europei (Franţa, Strasbourg), care a elaborat Recomandarea 24 (2003) privind organizarea serviciilor de îngrijire paliativă în statele membre ale UE (lansată oficial la Blegrad, în 2005).                   
  • Subcomisia de Paliaţie şi Terapie a Durerii din cadrul Ministerului Sănătăţii care a propus modificări ale legislaţiei privind regimul juridic al plantelor, substanţelor şi preparatelor psihotrope şi stupefiante pentru a facilita accesul pacienţilor la medicaţia opioidă pentru controlul durerii. (Legea Nr. 339 din 29 noiembrie 2005).     
  • Grupul de lucru al Coaliţiei Naţionale de Îngrijire Paliativă, care a a elaborat standardele minime privind asigurarea serviciilor de îngrijire paliativă în România şi propuneri legislative în acest sens, (propuneri care se regăsesc în Contractul-cadru privind condiţiile acordării asistenţei medicale în cadrul sistemului de asigurări sociale de sănătate din România pentru anul 2010, publicat la data de 01/04/2010).

UN CENTRU HOSPICE PENTRU MUNICIPIUL ORADEA

            Conform evidenţelor „Registrului Teritorial de Cancer”,  bolile oncologice provoacă anual decesul a 1.300 de persoane în judeţul Bihor. Îngrijirea paliativă nu ar trebui  însă limitată doar la cazul pacienţilor cu boli oncologice, ci ar trebui extinsă şi la alte patologii non-maligne, care ameninţă viaţa pacientului (ex. boli cardiace avansate, boli neurologice grave, etc ).          
Dezvoltarea unei unităţi hospice în Municipiul Oradea este imperios necesara. Astfel  pacienţii şi aparţinătorii pot să aibă acces la servicii medicale de specialitate, servicii de asistenţă socială, suport emoţional şi psihologic, consiliere spirituală, şi suport în perioada de doliu.
Conform Recomadărilor Consiliului Europei - Rec 24 (2003) – pacienţii aflaţi în stadii terminale ar trebui să aibă acces neîngrădit la servicii de îngrijire paliativă în faza terminală, în funcţie de nevoile identificate şi de mediul în care pacientul doreşte să fie îngrijit: la domiciliu, în centre de zi, pe secţie în spital sau în unităţi hospice.
Viziunea personalului de la Hospice Emanuel este să dezvolte un centru  de îngrijire paliativă în Municipiul Oradea, care să răspundă nevoilor complexe de îngrijire a pacienţilor terminali şi să le ofere acestora posibilitatea de a alege mediul în care doresc să fie îngrijiţi.
Prin Hotărârea nr. 785 / 2010, Consiliul Local al Municipiului Oradea a atribuit Fundaţiei Hospice cu titlu gratuit, terenul în suprafaţă de 5000 de m2  situat în zona Cantemir, pe str. Toamnei, (în apropierea răului Peţa) în vederea construirii acestui centru complex de îngrijire paliativă.
Cu sprijinul Primariei Oradea, dorim să construim o unitate hospice, compusă dintr-un ansamblu de clădiri în care să funcţioneze: un ambulator de specialitate; un centru de îngrijire paliativă la domiciliu pentru adulţi şi copii; centre de zi pentru adulţi şi copii; o unitate cu 15 paturi de paliaţie pentru adulţi şi 5 paturi destinate copiilor cu boli incurabile avansate;un centru de educaţie în domeniul îngrijirilor paliative.
            Ambulatorul de specialitate. Cabinetul medical va reprezenta primul contact al pacientului sau familiei cu serviciile hospice. Pacienţii care beneficiază de servicii în ambulator sunt pacienţii eligibili hospice a căror condiţie permite deplasarea regulată la cabinetul medical pentru consultaţii şi stabilirea planului de tratament. Prin cabinetul medical pacientul beneficiază de consultaţii şi sfaturi medicale din partea personalului specializat în îngrijirea paliativă; prin colaborarea cu punctul farmaceutic din unitatea hospice pacientul beneficiază de medicamente şi materiale medicale; pacientul şi membrii familiei primesc informaţii şi educaţie cu privire la boală, prognostic şi tratament, oferite de personal pregătit în comunicarea veştilor proaste; se asigură suport şi consiliere; pacienţii  care  frecventează  centrul  de  zi  au  acces  la  medicul de medicină paliativă şi la asistenta medicală pentru  consultaţii, re-evaluări şi recomandări
            Centrul de îngrijire paliativă la domiciliu. Mulţi pacienţi îşi exprimă dorinţa de a fi îngrijiţi la domiciliu sau în locuri care au devenit căminul lor (ex. centre pentru vârstnici, centre de plasament pentru copii). Astfel pacientul este îngrijit în mediul său privat, în care se simte în siguranţă şi se bucură  de  intimitatea  relaţiilor  de familie şi de confortul propriilor posesiuni; beneficiază de   îngrijire   specializată, comprehensivă,   acordată   de  echipa interdisciplinară acasă, unde pacientul este înconjurat de cei dragi; membrii familiei, rudele, prietenii şi vecinii pot să fie mai uşor în preajma pacientului;îngrijirea la domiciliu este preferată de obicei şi de familie întrucât persoana care îngrijeşte pacientul poate să îşi îndeplinească şi alte roluri în familie; este mai puţin epuizant decât în situaţia în care trebuie să vegheze noaptea pacientul în spital; îngrijirea paliativă asigurată la domiciliu îi permite pacientului să moară acasă, dacă pacientul îşi doreşte acest lucru.

Există situaţii în care pacienţii au nevoie de internare pe perioadă scurtă în unităţi cu paturi pentru tratarea unor probleme complexe. După ce sunt stabilizaţi pacienţii revin la domiciliu unde continuă să beneficieze de îngrijire paliativă până la deces. S-a observat că ei preferă să fie îngrijiţi şi îşi doresc să moară acasă, în mediul care le este familiar, înconjuraţi de familie şi rude.
            Centrul de zi reprezintă un model de îngrijire a pacienţilor care se află în grija membrilor familiei, la domiciliu, sau în centre sociale (ex. centru pentru îngrijirea vârstnicilor, centre de plasament pentru copii). În centrele de zi pacienţilor li se acordă atenţie cu privire la toate aspectele bolii şi a suferinţei; beneficiază de fizioterapie, terapie ocupaţională, terapie prin muzică sau prin artă; au ocazia de a întâlni într-un mediu non-clinic, prietenesc, alte persoane care se află în situaţii similare. Beneficiile pe care le oferă centrul de zi: pacientul are acces la asistenţă paliativă specializată (asistenta medicală sau sau medicul de medicină paliativă care deservesc ambulatorul), fiind încurajat să raporteze orice aspect privitor la boala sau la suferinţa sa; pot să pună întrebări şi să primească sfaturi competente; pot fi asigurate pansamente, tratarea constipaţiei, lavajul vezicii sau schimbarea cateterului; fizioterapeuţi, terapeuţi ocupaţionali, terapeuţi prin muzică sau prin artă specializaţi în îngrijirea paliativă vor ajuta pacientul să-şi trăiască viaţa cât mai normal posibil, în limitele fixate de boala acestuia; rudele care îi îngrijesc beneficiază de o pauză de respiro (câteva ore / zi), pentru a se odihni sau a soluţiona probleme amânate din cauza îngrijirii pacientului. În paralel cu pacientul, aparţinătorul poate să petrecă timp cu membri ai echipei de îngrijire paliativă pentru a pune întrebări, a primi sfaturi şi suport;.
Experienţa arată că în centrele de zi pacienţii descoperă noi hobby-uri şi interese, devin mai pozitivi privind modul în care arată, şi în consecinţă experimentează mai puţine simptome. S-a constatat de asemenea că pacienţii care beneficiază de îngrijire în centrul de zi, rămân la domiciliu mai mult timp, fără a solicita internări în unităţile cu paturi, în comparaţie cu cei care nu au parte de aceste servicii. Prin faptul că pot participa una sau două zile pe săptămână la activităţile de la centrul de zi, pacienţii sunt mai puţin depresivi, par să facă mai uşor faţă bolii şi devin chiar mai optimişti.
Unitatea cu paturi. Deşi cei mai mulţi dintre pacienţi şi familii preferă ca pacientul să fie îngrijit şi să moară la domiciliu, există situaţii în care pentru a obţine un bun control al simptomelor este necesară monitorizarea permanentă a pacientului pentru o anumită perioadă de timp, până la stabilirea schemei eficiente de tratament. În alte situaţii problemele psihosociale (depresie severă şi anxietate, lipsa unui îngrijitor pentru pacient, situaţii de conflict în familie) reprezintă cauza pentru internarea pacientului în unitatea cu paturi. Unităţile hospice cu paturi (free-standing, neataşate unui spital) au de obicei un număr mic de locuri (între 15 – 25 paturi). Cu toate acestea, nu dimensiunea le diferenţiază de o secţie de spital, ci mai degrabă programul de îngrijire holistic, personalizat şi flexibil, atitudinea personalului şi atmosfera caldă cu care sunt înconjuraţi pacientul şi familia.
Beneficii ale îngrijirii pacientului în unităţi cu paturi: pacientul  beneficiază de îngrijire specializată, comprehensivă timp de 24 de ore din 24,  acordată  de  o echipă interdisciplinară cu expertiză în îngrijirea paliativă; pacientul este îngrijit într-un mediu în care se simte în siguranţă, beneficiind de facilităţi pentru îngrijire şi de o atmosferă caldă; membrii familiei, rudele şi prietenii sunt bineveniţi şi încurajaţi să petreacă timp cu pacientul; oferă familiei o pauză (o perioadă de « respiro ») în îngrijirea pacientului având siguranţa că pacientului i se asigură o îngrijire adecvată nevoilor; pacientul beneficiază de asistenţă specializată în faza terminală şi în caz de deces atunci când alege ca sfârşitul să aibă loc în hospice; permite sprijinul familiei în preajma decesului.
Pacientul va fi admis în unitatea cu paturi în medie pentru 14 zile (până la stabilizarea stării) după care va fi externat şi urmărit prin serviciul de îngrijire la domiciliu sau i se va propune frecventarea centrului de zi. (În caz de deteriorare a stării sau la cererea pacientului perioada internării poate fi prelungită). În unitatea cu paturi pacientul va beneficia de servicii complete de îngrijire paliativă acordate de membrii echipei interdisciplinare (aceleaşi servicii care le sunt oferite şi la domiciliu, cu precizarea că în unitatea cu paturi au acces la îngrijire permanentă).În plus pacienţii pot beneficia de serviciile din centrul de zi (fizioterapie, aromaterapie, participarea la activităţi creative).  
            Centrul de educaţie în îngrijire paliativă. Întrucât este necesar ca toţi profesioniştii şi alt personal implicat în îngrijirea paliativă să beneficieze de cursuri de instruire în domeniu, am considerat necesar să avem în unitatea hospice facilităţi pentru educarea iniţială şi continuă atât a personalului angajat şi a voluntarilor, cât şi a profesioniştilor din alte instituţii medicale, interesaţi îngrijirea paliativă.
 
Estimarea costurilor pentru unitatea hospice
Constructie cladire = 11.000.000 Lei
Echipament medical, mobilier si autovehicule = 2.700.000 Lei
Recrutare/ educare personal = 300.000 Lei
Costuri campanie = 200.000 Lei
Costuri de personal (12 luni) = 3.300.000 Lei
Costuri de functionare (12 luni) = 1.200.000 Lei
Valoare totala estimata = 18.700.000 Lei

            Unitatea hospice (centru de îngrijire paliativă) va fi construită pe unul, două nivele, într-un stil şi design care să fie diferit de modelul “instituţional”, în care pacienţii să simtă mai degrabă că vin “acasă” decât în spital, suprafaţa construită însumând cca. 2000 m2. Pe teren se va amenaja o parcare pentru autovehiculele care se deplasează la domiciliul pacienţilor şi ale vizitatorilor şi un spaţiu verde/ parc pentru pacienţii internaţi sau care frecventează centrele de zi. Estimăm că unitatea hospice va fi finalizată şi funcţională în ce priveşte acordarea de servicii paliative într-o perioadă de cca. 3-5 ani.
Centrul „Hospice Emanuel” va permite asigurarea unei îngrijiri complexe, specializate, conform nevoilor individuale ale pacienţilor şi membrilor familiei.  Acest centru se doreşte un serviciu complementar serviciilor medicale existente in comunitate, şi are ca scop îmbunătăţirea calităţii vieţii care rămâne de trăit pacientului terminal, astfel încât acesta să se bucure de o viaţă demnă, trăită până la capăt.        

Dame Cicely Saunders“Eşti important pentru că eşti tu însuţi, şi eşti important până în ultima clipă a vieţii tale. La hospice vom face tot ce ne stă în putinţă, nu doar pentru a te ajuta să mori în pace, ci te vom ajuta şi să îţi trăieşti viaţa până la capăt.”

Marinela Murg
Director executiv 
Hospice Emanuel
Oradea
Str. Redutei, Nr.1A, Cod 410061
Tel / fax:  0259 475222
www.emanuelhospice.org

Centru Hospice Centru Hospice Centru Hospice
Centru Hospice Centru Hospice Centru Hospice
Centru Hospice Centru Hospice Centru Hospice

 

Un program sustinut de: Primaria Municipiul Oradea, Davidsign, EurobusinessParc Oradea, Gamoholic.net, TVS, Diana Goga Communications Media Group

Facebook-Oradea pune suflet Twitter-Oradea pune suflet